Action Drépanocytose
Sickle Cell Anemia Action A.S.B.L.

http://www.actiondrepano.be.tf

Notre association a pour but de lutter contre la drépanocytose, une maladie génétique et donc non contagieuse des globules rouges du sang, plus connue dans le monde africain sous le nom « anémie SS ». Des traitements améliorant fortement la qualité de vie des personnes atteintes sont actuellement disponibles, et chez certains la maladie peut même être guérie.


Nos objectifs et nos actions:

L'information et le soutien des patients et de leurs familles

Un bulletin d’information

Ce support permet aux membres de se tenir au courant des activités de l’association, mais aussi d’autres associations à travers le monde. Des articles scientifiques et médicaux y seront publiés, ainsi que des nouvelles des membres, des conseils d’hygiène de vie à adopter, des réponses aux questions que l’on se pose sur la maladie.

N°1 - Juillet 2000 - N°2 - Décembre 2000 - N°3 - Février 2002

Des rencontres informelles

Les membres peuvent s’échanger les expériences vécues, les problèmes rencontrés et les solutions à adopter, des conseils à prodiguer. Elles permettent aux malades, aux familles et à leurs proches de sortir de l’isolement en rencontrant d’autres personnes qui vivent les mêmes situations. Ces rencontres seront périodiques et seront l’occasion d’organiser certains événements socioculturels.

Des rencontres entre patients, familles et médecins

La lutte contre cette maladie doit être un effort conjugué des patients et des médecins, il est donc important d’avoir un espace-rencontre entre les deux parties.

 

Des campagnes d’information, par exemple :

Le dépistage prénatal des parents            Le dépistage du nouveau-né

                                    


La drépanocytose est une maladie qui nous concerne TOUS de près ou de loin.
Rejoignez notre association pour combattre cette maladie.

Retrouvez plus d'informations sur www.brusselsredcell.be.tf


Dr Didier N'Gay - Tel/Fax: 00 32 496 79 97 11 - E-mail: actiondrepanocytose@yahoo.fr